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书写日常生活的平淡之美——再读《浮生六记》******

　　【读书者说】

　　作者：苗怀明（南京大学文学院教授）

　　当我跟随演员们的脚步缓缓走进沧浪亭的那一刻，忽然产生一种穿越时空的恍惚感，不知道是自己走进了历史，还是历史来到了现实。感谢园林版昆曲《浮生六记》，它让以往案头密密麻麻的文字符号还原为眼前鲜活亮丽的风景。

《浮生六记》苗怀明 译注 中华书局 苗怀明提供

　　一部非常纯粹的文学经典

　　到底是身处2019年11月15日观赏园林版昆曲《浮生六记》的这个晚上还是1780年中秋节沈复、芸娘坐在沧浪亭乘凉的那个月夜并不重要，因为这样的场景几百年来每天都可能发生，可以发生在乾隆年间苏州的沧浪亭，可以发生在光绪年间南京的莫愁湖，可以发生在民国时期杭州的西湖，自然也可以发生在当下扬州的五亭桥。

　　这是一对刚结婚半年多的小夫妻，正享受着新婚带来的甜蜜，男的叫沈复，女的叫芸娘。虽然已到中秋，姑苏一带还有些闷热，他们在傍晚时分登上沧浪亭乘凉，先是欣赏夕阳西下，再细品皓月当空，或向外眺望，或坐下闲聊，一切都是那么自然。不需要去发朋友圈，也不需要刻意拍视频，因为这不值得显摆，不过是二人再普通不过的日常生活。

　　在忙忙碌碌、天天急着上班打卡的现代人看来，如此富有诗情画意的场景更多出现在影视剧里，出现在电视屏幕上，和自己的生活有着太远的距离，即便是利用假期随着熙熙攘攘的人流去一次沧浪亭，也不过走马观花，无法体会沈复、芸娘夫妻的那份闲适和恬淡。对每天忙得焦头烂额的我们来说，生活就是生活，艺术则是艺术，但是对这对小夫妻来说，生活就是艺术，艺术就是生活，两者并没有明显的界限，这不仅仅体现为沧浪亭的中秋赏月。

园林版昆曲《浮生六记》剧照 苗怀明提供

　　翻开全书，所写不过儿女情长，家长里短，这样一部书何以能成为文学经典？

　　的确，从表面来看，这可以说是一部条件并不具备的经典名著，或者可以说是一部非典型名著。

　　之所以这样说，是因为它有一些先天不利的因素，比如说作者沈复，他虽然有较高的文化修养，但并没有得到过功名，在那个时代，这就决定了他身份的卑微，没有青史留名的机会，整天为生计而奔波，他开过字画店，做过幕僚，还到广东贩卖过货物，活得相当艰难。他的生平事迹别说现在无从知晓，就是在当时，也没多少人关心和知道。

　　再看《浮生六记》这部书，虽然写得颇为用心，但别说刊刻，就连最起码的流传都做不到。沈复去世多年之后，都没有人知道这部书的存在，更不用说记载和评论了。如果不是杨引传这位有心人在冷摊上偶然得到书稿，并将其刊印出来，我们今天很可能根本就不知道世间竟然还有这么一部奇书。

　　但就是这么一部篇幅不大的书稿，被发现的时候竟残缺不全，全书不过六卷，还遗失了最后两卷。

　　《浮生六记》能残存下来，已经算是万幸了，甚至可以说是偶然，怎么也和文学经典画不上等号，两者之间似乎有着太过遥远的距离，估计当时在写作时，沈复也不敢有这样的奢想。

　　奇迹就这样毫无征兆地发生了，光绪三年（1877），杨引传将残存三分之二的《浮生六记》和另外三部笔记著作即《镜亭轶事》《天山清辨》《闻见杂录》一起收入《独悟庵丛抄》刊行。刚一面世，《浮生六记》便一枝独秀，大受欢迎，迅速风行海内外，书坊争相刊印，到当下各类版本至少有200种，而《独悟庵丛抄》所收的另三部笔记则一直无人提及。如果将四部书的合刊看作是一场竞争的话，《浮生六记》完胜。

　　伴随着《浮生六记》的一纸风行，它陆续被各类作品集收录，入选中学语文教材，被拍成电影，改编为舞台剧，被翻译成多种外文，并出现专门的研究著作，这些通常是衡量一部作品是否经典的指标，不到一个世纪的时间，《浮生六记》都具备了。

　　这是一部非常纯粹的文学经典，不靠作者的名气，不靠书商的宣传，靠的是自身独特的艺术魅力，打动了一代又一代读者，看起来有些偶然，实则又是必然。

　　平淡生活中最为真实的美

　　那么，这本书的魅力究竟何在？全书篇幅不长，并没有展现宽广的生活面，也没有传奇故事和戏剧冲突，写的不过是一对夫妻的日常生活，而且是那种很私人化的生活，这样的生活我们也正在经历着，日复一日，好像没什么可说的，究竟是里面的什么东西打动了我们？

　　答案说简单也简单，说复杂也复杂，《浮生六记》的魅力就来自它的平淡，这种平淡既是指内容，也是指风格，平淡并不一定非要和单调乏味画等号，它是一种美，一种最为真实的美，只是不少人未能感悟到而已。通过《浮生六记》可以领略这一点，我们由此可以重新审视自己的生活，得到人生的启迪。

　　为了说明这个问题，可以拿《浮生六记》与《红楼梦》做个比较，这部书曾被誉为“小红楼”，可见不少读者意识到两书之间的相似性。

　　说起来也巧，曹雪芹去世的时间是乾隆二十七年壬午除夕（1763年2月12日），第二年，沈复和芸娘相继出生，这似乎构成了一种人生的接力，这种接力还表现在创作上。《浮生六记》虽然人物、内容、情节与《红楼梦》差别很大，但其内在精神则是相通的。不妨将《浮生六记》视作《红楼梦》的一部特殊续书。

　　二百多年来，《红楼梦》读者的内心里一直有个遗憾，那就是宝黛的爱情没有走向婚姻，因黛玉的早逝而人为中断。假如两人一起牵手走进婚姻殿堂，那该会是一个多么美妙的结局呢？

　　让我们按照生活自身的逻辑完成这个假设。笔者曾写过《宝黛结合又如何》一文，大致的内容是：假如宝黛结合，短暂的蜜月期之后，就是生儿育女。孩子的陆续降生意味着贾宝玉、林黛玉告别青春时光，步入成年时代。随着孩子长大，不管贾宝玉有多么不情愿，人生的列车必定会将他送到父亲贾政的位置上。同样，面对孩子的吃喝拉撒，林黛玉没有时间也没有心思再去多愁善感，一个合格的母亲不可能在孩子成长的时候缺席，柴米油盐注定会成为她日常生活的主要内容。

　　于是，贾宝玉、林黛玉顺理成章地成为新的贾政、王夫人，这意味着往日生活的一去不复返，再也不能肩扛花锄去葬花，再也不能躺在奶奶怀里打滚，再也不能去吃女孩嘴上的胭脂。一切年少轻狂已成陈年往事，面对着柴米油盐、衣食住行，打着世俗和利益的各种盘算，不再有诗和远方，只有永远都处理不完的日常琐事。

　　再过若干年，宝黛二人又会坐在贾代善、贾母的座位上，他们和他们的孩子们注定会将家族年轻人一代代成长的经历再次重演一遍，人生就是这样不断循环往复。

　　问题在于，这就是我们希望看到的结局吗？

　　答案恐怕是否定的，这未必就是我们想要的生活，自然更不是曹雪芹期待的人生。曹雪芹是位理想主义者，尽管家族败落，生活困顿，但仍然保有一份梦想，在困苦的人生中给自己，也给读者一点亮色，让大家不要活得太世俗。因此，林黛玉必须早早去世，她不能嫁给贾宝玉。随着贾宝玉、林黛玉年龄的增大，婚姻的选择也变得无可逃避。于是在他们成人之前，曹雪芹残忍的拉上了大幕。

　　老实说，笔者的这篇文章写得有些过于感伤和悲观，未能直面日复一日、高度重复的日常生活。《浮生六记》实际上延续了这个话题，却给出了另外一个答案，一个更符合生活逻辑的答案。

　　可以把沈复和芸娘的婚姻视作宝黛结合的现实版。两人十三岁订婚，十八岁成亲，说不上青梅竹马，却也称得上是情投意合。虽然他们的家世不如宝黛显赫，但四人秉性相近，都是属于聪俊灵秀的那种人，也就是《红楼梦》第二回里所说的正邪交赋。生在公侯富贵之家，就是情痴情种；长于诗书清贫之族，就是逸士高人。前者是宝黛，后者是沈复、芸娘。

　　从今天的视角来看，十八岁结婚，意味着青春期的过早结束和成人世界的提前到来，这是曹雪芹不愿意面对的。但实际情况究竟如何呢？

　　实际情况并不像曹雪芹担心的那样乏味，沈复、芸娘成亲后，生活确实平平淡淡，不外乎柴米油盐，但两人过得有滋有味，非常投入。两人或沧浪亭乘凉，或泛舟太湖，或改扮装束出去招摇，尽管这样的日子并不算多。居家的时候，两人因陋就简，把庭院、居室收拾得整洁雅致。

　　这样的生活其实也是我们的生活，何以沈复夫妇过得如此开心？关键在心态不同。沈复、芸娘用一颗平常心对待自己的每一天，努力发现生活中的情趣，本来就没有过多过大的奢想，小小的收获都能有一份欣喜。如果把目标定得过多过大，满足的日子注定大大少于不满足的日子，正如人们常说的，人生在世，不如意事十有八九。这并非自我麻醉的阿Q精神，而是一种正确对待生活的态度，再说即便每天愁眉苦脸，日子就会因此而改变吗？

　　这就是《浮生六记》给读者留下的启示。每个人都渴望成功，渴望奇迹，但绝大多数人的生活注定平平淡淡，努力过好每一天，发现生活中的情趣和快乐，也许这才是正确的人生态度。从这一点来说，曹雪芹的担心有些多余，宝黛的家庭条件比沈复夫妇优越很多，他们结合之后，生活未必就那么单调，也许比沈复更加丰富多彩，至少是存在这种可能性的。相信读者从《浮生六记》获得的共鸣比《红楼梦》更多，毕竟沈复夫妇的生活离我们更近，他们的生活就是我们的生活。

俞平伯《题沈复山水画》 苗怀明提供

《独悟庵丛抄》本《浮生六记》 苗怀明提供

　　乐观又平凡的人生态度

　　《红楼梦》没有写到宝黛的结合，以悲剧而告终。《浮生六记》虽然写到了沈复、芸娘的婚姻生活，也仍以悲剧而告终。两者同样是悲剧，但内涵却各有不同。贾宝玉的出家是要告别往日的生活，而沈复撰写《浮生六记》则是记下自己对往日生活的留恋。平平淡淡的生活，早已习以为常，也许充满烦恼，一旦这种生活因家庭变故或其他原因而中断，马上就变得无比珍贵。人不能总是生活在记忆中，珍惜已经拥有的一切，随遇而安，这也许是《浮生六记》给我们的第二个启示。

　　全书所写，不管是欢乐还是悲伤，一切都那么平凡普通，我们在生活中每天都会遇到。惟其平凡普通，作者才不需要装腔作势，不必矫揉造作，对那些厌倦了说教训斥、读腻了高头讲章的读者来说，感同身受，从书中可以看到自己，从而引起强烈共鸣。真情实感，平淡自然，这就是《浮生六记》最大的特点，也是它最能引起读者共鸣的地方。

　　转眼二百多年过去，尽管我们使用了手机、电脑，尽管地球已经变成了村庄，但我们并未走出《浮生六记》的时代，沈复、芸娘追求的幸福我们仍在追求，他们遇到的烦恼仍在困扰着我们，书中的事情昨天发生在沈复夫妇身上，今天也同样会发生在我们身上，这本书的价值因岁月的积淀而变得更为丰富多元。

　　探讨这个话题可以从一个假设开始，假如沈复、芸娘生活在当下，他们的人生悲剧可以避免吗？只要认真阅读作品就可以知道，他们的悲剧在当下照样可能发生。芸娘的病逝固然与家境贫困、未能得到及时救治有关，但问题在于，假如她生的是无药可治的绝症，即便再好的医疗条件也没用，任何时代都会有悲剧的发生，不能把什么悲剧都甩锅给封建礼教，这实际上是一种变相的推卸责任。

　　沈复夫妇生活的困顿固然与父母有关，父亲将他们逐出家门，这是他们不幸的开始。这种家庭的不和谐现在照样存在，不能都归结为封建礼教。沈复父亲做事比较粗暴武断，这是不可否认的，但沈复夫妇自身难道就没有问题吗？沈复作为儿子，没有处理好与父母、弟弟的关系，作为丈夫不能保护生病的妻子，作为父亲不能给两个孩子幸福安宁的生活，板子不能都打到父亲身上，老人即便有过错，也负不了这么多责任，你不能指望每个人都宽容开明，宽容开明只能作为一种运气，可遇而不可求。作为儿媳的芸娘多管闲事，做事莽撞，恐怕就不能仅仅用天真来辩解，毕竟都是成年人了，毕竟也是孩子的母亲了，处理好与公婆的关系无论是过去、现在还是将来，都是家庭生活中的重要一环，不能把责任都推到别人身上。

　　芸娘的美丽、聪慧和善良给读者留下极为深刻的印象，大家为她的不幸感到同情和惋惜，但人们往往忽略了她的另一面，那就是幼稚、天真，作为成年人，这可不是什么值得夸赞的优点，做事欠考虑，把本来应该和谐的家庭关系弄得一团糟，人不能永远停留在天真阶段。假如宝黛结合的话，大概率也会遇到这样的问题，而且问题只会更棘手，贾府的生活远比沈家要复杂，如果发生冲突，矛盾只会更加激烈。

　　芸娘是全书中最让读者牵挂的人物，她之所以如此可爱迷人，固然是出自其个人的禀赋，但不能不说她是因作者沈复而美丽。是作者可贵的开明、包容和爱心，给她提供了展现美丽人生的舞台，并将这些美好瞬间用文字记录下来，尽管这个舞台实在太小了。可以想象，如果换成一个俗不可耐的男人，比如《红楼梦》里的贾赦、贾珍之类，芸娘还能有这些逸闻趣事吗？要知道在那个时代，妻子的命运几乎完全掌握在丈夫手里。有什么样的丈夫，就会有什么样的妻子。是沈复培养和塑造了一位可爱迷人的妻子。当然这样的培养、塑造也付出了沉重的代价，芸娘自身性格及为人处世的缺陷给自己同样也给丈夫带来了很多麻烦。

　　书中的沈复是一位有才气、有个性的文人形象，相信这也是他有意留给后人的自画像。他虽然社会地位不高，生活困顿，但依然保持着难得的自尊，苦中作乐，享受人生，享受生活，即便是在借钱回家的路上，也要顺道到虞山一游，这种乐观旷达的人生态度难能可贵，对每个有着类似不幸遭遇的读者都是一种安慰和启发。《浮生六记》虽然写了不少人生的苦楚和无奈，但字里行间丝毫找不到那种毫无节制的宣泄和哀怨，而且作者的享乐也不是醉生梦死，自甘堕落的那种。他不仅热爱生活，而且懂得如何生活，尽管生活贫寒，但充实而有趣。看看他讲盆景、家居的那些文字，就可以知道，他绝非泛泛而谈，而是一位真正的行家里手。从摹写山川风景的那些文字，可见其独到的鉴赏眼光，他不喜欢苏州的狮子林，不喜欢扬州的五亭桥，不喜欢南昌的滕王阁，但并非故意在唱反调，而是能讲出一番道理，给人以启发。

　　如果生活在当下，具备这样的文化素养和鉴赏水平，相信沈复不至于沦落到没饭可吃的程度，他可能是位大学教授，可能是位园林专家，也可能是位成功的商人。这并不是说，现在就一定比那时好，但最起码实现人生的机会及评判成败的标准要相对多元一些，人生舞台相对要大一些。

　　斗转星移，沧海桑田，二百多年间，这个世界发生了太多太大的变化。沈复笔下的苏州、扬州、杭州、广州、荆州，地名还是原来的地名，位置还在原来的位置，沧浪亭至今依然游人如织。但有了一部《浮生六记》之后，一切发生了改变，往日的风景又多了一层内涵和魅力，这不是眼睛能看到的，需要用心去体会。

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 11版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）